"Ach meissie, wat heb jij nou?", vroeg een oudere dame mij toen ik met een mitella op straat liep na mijn polsoperatie. Haar opmerking opende een gesprek dat me deed realiseren hoe mensen vaak reageren op zichtbare tekenen van ziekte. Het lijkt alsof een fysiek teken van pijn of letsel anderen uitnodigt om hun steun te tonen. Maar ik heb ook astma, iets wat niemand aan de buitenkant kan zien. Niemand spreekt me daarop aan.
Wat maakt dat dit zo is? Wat is het verschil tussen zichtbaar en onzichtbaar ziek zijn, en hoe gaan we daarmee om?
Zichtbaar ziek zijn
Wanneer je iets zichtbaars hebt, zoals een mitella of gips, trekken mensen meteen conclusies. Ze zien iets wat niet in het plaatje van "gezond" past en zijn sneller geneigd om hun steun aan te bieden of een gesprek aan te knopen. Dit kan soms fijn zijn, omdat je de steun en aandacht krijgt die je op dat moment nodig hebt. Maar het kan ook vervelend zijn, vooral als je liever met rust gelaten wilt worden.
Onzichtbaar ziek zijn
Bij onzichtbare ziektes zoals astma, chronische pijn, of mentale gezondheidsproblemen, is de situatie anders. Omdat anderen je ziekte niet kunnen zien, vergeten ze vaak dat je hulp of begrip nodig hebt. Je kunt je alleen voelen en je het gevoel hebben dat je problemen onopgemerkt blijven. Het kan ook leiden tot onbegrip of oordeel, omdat mensen het niet altijd begrijpen waarom je niet aan hun verwachtingen voldoet.
Open communicatie
Hoewel je niet altijd alles hoeft te delen, kan het nuttig zijn om open te zijn over je gezondheid bij mensen die dicht bij je staan. Dit kan begrip en steun bevorderen, zelfs als je je privacy wilt bewaren.
Deel alleen wat je comfortabel vindt. Je hoeft niet alles te onthullen. Kies wat je wilt delen en met wie.
Als je merkt dat gesprekken te vaak op je ziekte gericht zijn, probeer dan het gesprek op iets anders te richten. Praat over gezamenlijke interesses of recente gebeurtenissen.
Vind steun bij lotgenoten
Het kan soms eenzaam voelen om met een onzichtbare ziekte om te gaan, maar je bent niet alleen. Er zijn online en lokale groepen waar je mensen kunt vinden die vergelijkbare ervaringen delen. Het delen van verhalen en tips kan enorm helpen en je het gevoel geven dat je begrepen wordt. Je kunt je bijvoorbeeld richten tot patiëntenverenigingen van jouw ziekte of aandoening. Dan kun je denken aan verschillende patiëntenorganisaties zoals: Longfonds, Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV), Crohn & Colitis NL . Zoek jij een andere patiëntenvereniging, dan kun je hier een kijkje nemen bij de Patiëntenfederatie.
Er is vaak meer hulp dan je denkt en mocht je er zelf niet uitkomen je kunt geheel vrijblijvend contact met mij opnemen voor een gratis telefonisch consult van 30 minuten.
Reactie plaatsen
Reacties